(Tâm sự bệnh nhân) Cai phenobarbital (gardenal) - phenobarbital withdrawal

Hôm nay tôi bắt đầu cai phenobarbital cho con tôi. Con tôi đã được dùng thuốc này cho bệnh động kinh từ khi còn khoảng 3 tháng tuổi. Khi còn là một đứa bé, Lizzie nằm trong giường cũi của mình, hoặc ngồi trên ghế bouncy của mình, và không thực sự muốn hoạt động. Tôi nghĩ rằng điều này là do sự tổn thương não của bé do tràn dịch não. Mỗi lần bé tăng cân và hoặc sốt do bệnh tật, bé sẽ có một cơn co giật từ nửa giờ đến 45 phút. Đó thật là khủng khiếp.
Cơn động kinh chỉ được kiểm soát khi bé sử dụng phenobarbital. Mỗi lần Lizzie có một cơn co giật bác sĩ sẽ tăng liều phenobarbital.
Trong thời gian này tôi phát hiện ra rằng một trong những tác dụng phụ của thuốc này là chậm phát triển. Tôi nhìn con gái của tôi, bé chậm phát triển và không thể ngồi lên được. Tôi hỏi bác sĩ và ông nói rằng khi bé bị sốt, phenobarbital là thuốc tốt nhất cho bé.  
Tôi hỏi tiếp một bác sĩ khác, cô bác sĩ nhìn Lizzie và nói cô có thể thấy lý do tại sao tôi muốn cố gắng để tìm một cái gì đó khác. Cô ấy cũng nói rằng cơn động kinh của Lizzie là không thực sự  do sốt, mà là khi sốt, nồng độ thuốc trong máu thấp đột ngột sẽ gây ra những cơn động kinh. Chúng tôi bắt đầu cho bé dùng một loại thuốc khác và bắt đầu giảm dần phenobarbital.
Trong vòng một tháng Lizzie lần đầu tiên ngồi lên được. Tôi gần như bật khóc.
Nhiều lần trong năm qua tôi đã cố gắng để giảm phenobarbital, nhưng mỗi lần giảm dần thuốc, bé sẽ có một cơn động kinh sau khi giảm vài ml. Nhưng mỗi lần giảm thuốc, bé sẽ đạt được một cái gì đó. Trong suốt những lần cắt giảm đó bé đã: ngồi dậy, bò, quỳ, rối đến đứng, và nói được từ "Mamama". Bây giờ bé đang bên lan can giường, với tay lấy đồ chơi, và làm việc đầy nhiệt huyết. Thật là tuyệt vời.
Cuối cùng bé cũng hành động được như một đứa trẻ phát triển đầy đủ.
Tôi rất vui mừng và bắt đầu giảm thuốc cho bé một lần nữa. Bé hiện đang dùng  hai loại thuốc ngoài phenobarbital. Bé đã được gần 7 tháng mà không có một cơn động kinh (kỷ niệm 7 tháng sẽ được vào ngày sinh nhật của bé vào tuần tới) và mức độ phenobarbital bé đang thấp nhất - chỉ là một đốm sáng trong khoảng điều trị. Bé đã không còn cơn dù dùng phenobarbital ở mức rất thấp. Tôi cảm thấy tốt về việc này.  Bác sĩ của chúng tôi muốn giảm 1 ml cho tháng tiếp theo. Tôi rất sẵn sàng để được thoát khỏi thuốc này. Bây giờ  điều quan trọng với tôi chỉ là cần kiên nhẫn và chờ đợi.